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家有遗传代谢病患儿,别慌听听咋领补助

发布时间:2018年10月11日 18:12    来源:洛报健康周刊

  近日,从洛阳市卫生计生委传来好消息,市妇女儿童医疗保健中心被纳入国家出生缺陷(遗传代谢病)补助试点项目实施单位,我市患有异戊酸血症等78 种遗传代谢病的患儿可向该院提出补助申请。
  好消息:今年,遗传代谢病患儿能在家门口申请补助了  
  首个提交补助申请材料并初审通过的,是一名叫壮壮的小胖威利综合征患儿家长,网名叫“兔小白”。
  1岁半勉强能走路,2岁半开口说话,3岁时突然食量猛增,5岁时体重升至70斤,身高只有1米……“兔小白”说,壮壮出生时体重轻,肌张力低,医生怀疑其得的是脑瘫。这些年,壮壮虽坚持在医院做康复,但发育还是慢于同龄人。
  一次偶然的机会,“兔小白”通过一家基因检测公司确诊壮壮得的是小胖威利综合征,需要终生注射生长激素。面对每个月都要花费近3000元打生长激素,她犯了难。
  随后,她了解到可以申请遗传代谢病补助金的消息后,便将相关材料寄到了北京。今年3月,她顺利拿到了1万元的补助金。“这次,得知市妇女儿童医疗保健中心被纳入出生缺陷(遗传代谢病)补助试点项目实施单位,我当天就准备材料,递交了补助申请。这次在家门口就能申请补助了。”“兔小白”说。  
  实用干货:家有遗传代谢病患儿,快看补助标准和申请方式
  据市卫生计生委相关负责人介绍,《出生缺陷(遗传代谢病)补助项目方案(2018 年版)》对补助患儿年龄范围、补助标准和次数等进行了调整。  
  凡是同时符合以下条件的患儿,均可申请补助  
  1、0 至18 周岁(含18 周岁)临床诊断患遗传代谢病的患儿
  2、家庭经济困难,能提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明
  3、医疗费用自付部分超过2000元  
  具体补助标准
  对患儿在2015 年1 月1 日(含当日)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助,根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000 元至10000 元补助。
  自即日起,符合补助条件的患儿,可携带相关证明和材料,到洛阳市妇女儿童医疗保健中心提交申请,咨询电话:63296915。(记者 曾宇凌 通讯员 耿梅 刘冰)  

责任编辑:赵柳玉

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