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全身“油光光” 她出生时只有980克

发布时间:2020年10月29日 09:47    来源:洛报健康周刊

  受访专家:
  任波 洛阳市第一人民医院儿科重症医学科主任
  白鸽 洛阳市第一人民医院儿科重症医学科住院医师  
  小朵(化名)一出生,就与其他宝宝不同——由于早产,她只有980 克(不到两斤),且全身皮肤剥脱,不断渗出液体……经过洛阳市第一人民医院儿科重症医学科医护人员近70个日夜的悉心呵护,小朵终于度过了危险期。
       胎龄只有28周,她连呼吸都很微弱
  “宝宝脸上和四肢皮肤都‘油光光’的,像包裹着一层羊皮纸,多处皮肤脱皮、糜烂,露出浅红色的嫩肉……”回想起初见小朵时的情形,任波的眼神暗淡下来。
  “是新生儿鱼鳞病。”任波说,“大多数患儿由于呼吸困难、喂养困难等,很容易夭折。小朵的胎龄只有28 周,连呼吸都很微弱,哭声很轻,让人很心疼!”
  “对这样的宝宝,我们主要是改善她的皮肤状态,保护新生嫩皮,预防感染,帮她安全度过严重脱皮的危险期。”任波说。
  近70天悉心呵护,让她顺利度过危险期
  每一次翻身、抹药、扎针,护士们都小心翼翼的,生怕碰坏小朵格外娇嫩的皮肤。由于喂养困难,一开始,护士们只能用注射器一滴一滴地给她喂奶,从每次1 毫升到2 毫升,再到5毫升……
  “小朵的腹股沟脱皮严重,不能用纸尿裤完全包裹好,她稍微一动,大小便就会弄到床上。”白鸽说,“每天要给她换10次至15 次纸尿裤,每隔两三个小时要用药膏涂抹她全身,做好保湿,再对皮肤创面进行消毒,预防感染。”
  将近70 个日夜,在这群“临时爸妈”的精心护理下,小朵终于长到2.7 公斤,每顿的奶量增加到70 毫升,身上的溃烂面也逐渐愈合,哭闹次数渐渐减少,脸上还露出了甜甜的笑容。  
  做好围产期保健,识别胎儿先天缺陷
  任波告诉记者,先天性鱼鳞病是一种常染色体遗传性皮肤脱屑性疾病,在临床上比较罕见,发病率仅有二十万分之一。
  该病分为性联寻常性鱼鳞病、半层状鱼鳞病、先天性鱼鳞病样红皮病等类型,小朵患的是“火棉胶婴儿”,又叫“羊皮症”。这种患儿在出生24 小时内,身上薄膜开始出现裂隙或脱落,数天后,嫩皮又角化变成火胶棉样,如此反复。
  “只能根据患儿的情况制订个性化治疗方案。”任波介绍,“火棉胶婴儿”属于隐性遗传病,也就是说,患儿父母没有类似症状,但某一方可能携带了致病基因。
  任波提醒准妈妈及正在备孕的女性,一定要做好围产期保健,到正规医院进行产前筛查或诊断,例如无创DNA 产前检测、羊水穿刺等,均可识别胎儿有无先天缺陷,从而及早干预。(本刊记者 仝景菁 通讯员 艾金宝 沈箬文)

责任编辑:赵柳玉

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